Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se contracte mal, voire pas du tout.

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'1 personne/2000 dans la population générale. Environ 80% des maladies rares (liste maladies rares) sont de cause génétique.

On estime que 97 % des maladies rares sont des maladies orphelines (la maladie orpheline désigne une pathologie pour laquelle on ne dispose pas de traitement efficace.)

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement.
Ces maladies chroniques (Cardiopathies, Accidents Vasculaires Cérébraux, Cancer, Affections Respiratoires Chroniques, Drépanocytose, Lupus, Diabète, Cancer, Polyarthrite Rhumatoïde Evolutive, Fibromyalgie, Spondylarthrite Ankylosante Evolutive, SIDA, Scoliose Dégénérative…) seraient l’une des premières causes de mortalité dans le monde (63%des décès source OMS).

En janvier, l’association française Notre sclérose a lancé son application gratuite dédiée à traiter de nombreuses questions sur cette maladie.

Cette app prend la forme d’un roman graphique où vous êtes «le héros», vous vous glisserez donc dans la peau d’une personne ayant une sclérose en plaques et au fur et à mesure vous vivrez la vie de cette personne. C’est-à-dire que vous verrez le parcours de soin (diagnostic, symptômes) mais également son parcours de vie (ses questions, son entourage, ses rencontres avec d’autres personnes ayant une sclérose, …).

L’application gratuite a donc comme objectif de répondre aux questions, démanteler les tabous et rompre l’isolement des personnes ayant cette maladie. Dans cette app, seront aussi disponibles des articles, des vidéos et podcasts. 

Source : handicap-info.fr

L'application personnalisée pour mieux vivre avec la sclérose en plaques (Application gratuite)

Le calendrier d'envoi des chèques énergie pour 2022 est disponible sur le site du ministère de la Transition écologique.